Život so zdravotne znevýhodneným dieťaťom so sebou prináša rôzne úskalia. Neustály strach a neutíchajúca túžba rodičov po zdraví a šťastí svojho najmenšieho pokladu inšpiruje a posilňuje mnohých. Inak to nebolo ani v prípade rodičov malej Elky. Starostlivosť o dieťa je v tomto prípade aj finančne náročná, usilovní rodičia však nechceli byť odkázaní na milodary, rozhodli sa preto, že svojej dcérke dopomôžu kreatívnou cestou.
Rozhodli sa vyrábať a predávať nápadité ozdoby, vďaka ktorým chceli prispieť zdraviu svojej dcéry. „Na tejto stránke nás asi poznáte všetci, veľa z vás si od nás kúpilo ozdôbky za jediným účelom, pomôcť našej dcérke, pomôcť jej v cvičeniach a terapiách, ktoré udržujú detičky s DMO ako tak v komfortnom stave, pomáhajú udržiavať svalstvo, ktoré inak detičky neovládajú,“ vysvetlili na sociálnej sieti.
Rodičia však pochybili, pri predaji ozdôb zabudli na právne náležitosti a k slovu sa teraz prihlásil štát. „Elka, bohužiaľ, na dlho docvičila a dnešným dňom musíme zrušiť naplánované pobyty. Bohužiaľ, náš projekt na pomoc našej dcérky prišiel na koniec cesty,“ priblížili zdrvení rodičia. „Ozdôbky sme Vám za Vaše peniažky posielali v dobrej viere, ako poďakovanie za pomoc pre dcérku. Bohužiaľ, prišlo to, čo sme si mysleli, že nepríde, a to kontrola zo strany štátu,“ vysvetľujú.
Rodičia sa tak teraz točia v problémoch. Majú povinnosť dodatočne priznať príjem z predaja ozdôbok za posledné štyri roky. Peniaze, ktoré mali poslúžiť chorej dcére skončia v štátnom rozpočte. „Bohužiaľ, peniažky, ktoré ste chceli darovať našej dcérke na tento rok na rehabilitácie, budeme musieť použiť na zaplatenie pokuty, dane z príjmu, sociálne poistenie za štyri roky spätne, doplatok na navýšení zdravotnej poisťovne spätne a určite táto suma bude vysoká a bude prevyšovať peniaze, ktoré má dcérka odložené,“ vysvetlili vo svojom príspevku.
Rodičia netaja sklamanie, pochybili však sami. „Chcela by som týmto upozorniť aj ďalších rodičov ŤZP detičiek, ktorí predávajú, vyrábajú, šijú vecičky na podporu svojich detičiek, či iným spôsobom sa snažia zaobstarať peniažky, aby postupovali tak, ako majú,“ upozorňujú ľudí na profile Nádej v jednej ozdôbke.
Príbeh rodiny sa podľa portálu ludialudom.sk, kde mali v minulosti zbierku, začal písať v januári 2016. „Od narodenia prichádzala jedna zlá správa za druhou. Diagnóza mikrocefália, lisencefália a mnoho ďalších. Pred štvrtým rokom sa pridala aj spánková epilepsia,“ predstavili sa vtedy nešťastní rodičia.
Netrvalo dlho, aby sa pod príspevkom začali objavovať hlasy nespokojných používateľov, podľa ktorých už toto konanie zo strany štátu prekročilo všetky medze. „Štát neprispeje ani cent týmto deťom, ale ešte im berie. Hanba,” napísala rozhnevaná komentujúca.
„Je mi zle z tohto štátu a zároveň mi to hlava neberie. Každý dobre vie, že štát nepomáha rodinám a ľuďom so zdravotným postihnutím a sú odkázaní na zbierky, nadácie, svoju vlastnú pomoc. Keďže Vám štát nepomohol, museli ste sa postarať sama o to, ako zabezpečiť dcérke liečbu a cvičenia, lebo keby Vám pomohli, nemuseli by ste sa do takejto situácie dostať. Očividne potrebujú urobiť človeku ešte horšie, ako (ne)robia. Držím Vám palce, veľmi ma to mrzí,“ neveriacky komentovala ďalšia diskutérka.
Ozvali sa aj hlasy, ktoré hovoria, že štátni zamestnanci v tomto prípade neprejavili štipku empatie. Pýtajú sa, prečo nebolo možné v takto jedinečnom prípade spraviť výnimku a namiesto deštrukčných pokút rodinu skôr napomenúť, či vyzvať k založeniu oficiálneho občianskeho združenia. Rodičom radia, aby vytvorili ďalšiu zbierku, ľudia sú totiž aj naďalej ochotní pomáhať. „Hanbím sa, že žijem v takom štáte. Držte sa a určite skúste zbierku vytvoriť,“ komentovala pani Viera.
Zdroj: Facebook/ Nádej v jednej ozdôbke